30 червня 2023 року в Києві з метою обміну досвідом лікування і реабілітації дітей зі СМА відбулась науково-практична конференція «СМА – здійснюємо мрії разом»
«Науково-практична конференція «СМА-здійснюємо мрії разом» стала чудовою можливістю для спеціалістів дотичних до лікування СМА поділитись своїми науковими і практичними здобутками, прийняти участь в дискусіях про інноваційні державні рішення для покращення доступу до діагностики та лікування спінальної м’язової атрофії (СМА) в Україні. Унікальним аспектом даного заходу став також обмін практичним досвідом лікування та реабілітації дітей зі СМА та узгодження майбутнього розвитку надання допомоги пацієнтам зі СМА в Україні»
Зв'язатися з нами
КОРИСНІ ПОСИЛАННЯ
Веб-сайт Благодійного Фонду «Діти зі СМА», який об’єднує батьків дітей та дорослих людей з спінальною м’язовою атрофією. Ознайомитись з матеріалами організації можна за посиланням https://csma.org.ua/
Клінічний маршрут лікування пацієнтів із нервово-м’язовими захворюваннями та дихальною недостатністю в умовах стаціонару, який розроблено Центром якості та аналітики охорони здоров’я в Дитячій лікарні Філадельфії на підставі доказів, найкращого досвіду і консенсусу місцевих експертів https://www.chop.edu/clinical-pathway/neuromuscular-compromise-and-respiratory-failure-clinical-pathway
Веб-сайт міжнародного проекту OrphanAnesthesia, метою якого є публікація рекомендацій щодо анестезіологічного ведення пацієнтів із рідкісними захворюваннями для підвищення безпеки анестезії для таких пацієнтів: https://www.orphananesthesia.eu/en/