Історія Поліни - про значну роль своєчасного доступу до лікування, його результати та неоціненний вплив на життя всієї родини

КОРИСНІ ПОСИЛАННЯ

Веб-сайт Благодійного Фонду «Діти зі СМА», який об’єднує батьків дітей та дорослих людей з спінальною м’язовою атрофією. Ознайомитись з матеріалами організації можна за посиланням https://csma.org.ua/

Клінічний маршрут лікування пацієнтів із нервово-м’язовими захворюваннями та дихальною недостатністю в умовах стаціонару, який розроблено Центром якості та аналітики охорони здоров’я в Дитячій лікарні Філадельфії на підставі доказів, найкращого досвіду і консенсусу місцевих експертів https://www.chop.edu/clinical-pathway/neuromuscular-compromise-and-respiratory-failure-clinical-pathway

Веб-сайт міжнародного проекту OrphanAnesthesia, метою якого є публікація рекомендацій щодо анестезіологічного ведення пацієнтів із рідкісними захворюваннями для підвищення безпеки анестезії для таких пацієнтів: https://www.orphananesthesia.eu/en/